Giulia woont sinds de zomer van 2024 op de Marius Meijboom en maakt gebruik van dagbesteding bij Omega. Haar moeder Gis vertelt hoe die stap tot stand kwam, hoe zij de zorg nu ervaart en wat goede zorg voor Giulia betekent.
Lange tijd woonde Giulia volledig thuis. Er was een liefdevol PGB-team om haar heen en haar moeder werkte daarnaast drieënhalve dag per week buitenshuis. “We hadden het goed geregeld samen.” In het verleden had ze al eens geïnformeerd naar dagbesteding bij Omega, maar voor slechts twee dagen was er geen behandelaanbod. “Dan heet het officieel geen behandeling, en dat maakte dat ik toch besloot de zorg thuis te blijven doen.”
Dat veranderde toen de gezondheid van Giulia verder achteruitging. Het werd een intensieve periode, waarin het zelfs zo slecht ging dat haar moeder dacht dat ze afscheid zou moeten nemen. Juist in die periode kwam er onverwacht een telefoontje. “De Marius Meijboom belde: er was een woonplek vrijgekomen. Dat voelde echt als een geschenk uit de hemel.”
Tegelijkertijd was er twijfel. “We vroegen ons af: kunnen ze dit wel aan?” Binnen twee weken kwam het antwoord. Het was een volmondig ‘ja’. Per 30 juli 2024 verhuisde Giulia naar groep Rood op de Marius Meijboom.
Een plek waar alles samenkomt
De zorg die Giulia nu krijgt, ervaart haar moeder als zeer positief. Zowel op groep Rood als bij de dagbesteding op Korenbloem (Omega). “Het is een liefdevol team dat altijd haar uiterste best doet om het Giulia naar de zin te maken en kijkt naar wat er wél mogelijk is.” Moeder vertelt dat haar ouderpartner Jan Jacob zich heeft aangesloten als vrijwilliger bij de Marius Meijboom en daardoor regelmatig aanwezig is. Daarmee levert hij op zijn eigen manier een bijdrage aan het dagelijks leven op de woonlocatie.
Giulia krijgt op Omega fysiotherapie en ook het gebruik van de Innowalk — een loopapparaat dat zij thuis al gebruikte — is opgenomen in het behandelprogramma. “Het is fijn dat die lijn wordt doorgezet en dat alles zo goed op elkaar aansluit.”
Veel aandacht en alertheid
De zorg voor Giulia vraagt veel aandacht en voortdurende alertheid. Door haar epilepsie heeft zij ernstige slikproblemen, waardoor ze volledig afhankelijk is van sondevoeding en blended diet. Daarnaast krijgt zij drie keer per dag inhalatiemaskertjes om slijm goed te kunnen ophoesten en haar longen zo schoon mogelijk te houden. “Dat vraagt echt iets van zorgverleners: goed kijken, scherp zijn en weten wat ze doen.” Volgens haar moeder gebeurt dat bij Omega en op de Marius Meijboom met grote zorgvuldigheid.
Wat ze bijzonder waardeert, is de manier waarop zorgverleners samenwerken. “Er is regelmatig multidisciplinair overleg, waarbij ook wij betrokken zijn.” Verschillende disciplines kijken samen naar haar en stemmen zorg en begeleiding goed op haar af. “Je voelt echt dat er samen wordt gewerkt.”
Het organiseren van hulpmiddelen loopt ook via Omega, in overleg met ouders, groep Rood en leveranciers. “Dat is echt ontzorgend en goed geregeld.”
Wat goede zorg betekent
Op de vraag of er dingen zijn die beter of anders zouden kunnen, antwoordt haar moeder van niet. Voor haar zit goede zorg in twee dingen: aandacht voor de gezondheid van Giulia én het hebben van een fijne, afwisselende dag.
Een moeilijke, maar juiste keuze
De keuze voor een woonplek en dagbesteding werd niet lichtvaardig gemaakt. Jarenlang droeg zij als alleenstaande moeder vrijwel alle zorg zelf. “Maar vooral de nachten werden te zwaar. Dat was uiteindelijk niet meer vol te houden.” Achteraf voelt de beslissing precies goed. Giulia is helemaal op haar plek bij de Marius Meijboom en Omega. Haar moeder neemt haar nog regelmatig een dagje mee naar huis, maar weet dat de zorg daar goed geregeld is.
“Dat geeft rust. Het vertrouwen dat zij op een plek is waar met aandacht, deskundigheid en liefde voor haar gezorgd wordt.”