Moussa bezoekt vijf dagen per week de groep Otter op Omega. Zijn oom en verzorger Agie vertelt hoe Moussa vanuit Marokko naar Nederland kwam, hoe de zorg zich stap voor stap ontwikkelde en wat Omega voor hen betekent.
Moussa werd geboren in Marokko. Al in zijn eerste maanden merkte de familie dat zijn ontwikkeling anders verliep. “Als je hem ergens neerlegde, bleef hij simpelweg liggen. Hij at ook slecht. Je voelt dan: er klopt iets niet.” De familie ging met hem langs verschillende artsen in Marokko, maar echte duidelijkheid kwam er niet. Uiteindelijk werd zelfs een zware hersenoperatie voorgesteld. Dat voelde niet goed.
Omdat Moussa’s vader de Nederlandse nationaliteit had, besloot de familie hem naar Nederland te halen. “Je laat zo’n kind daar niet achter. Je moet iets doen.”
In Nederland werd Moussa onderzocht in het AMC en het VU. Daar kwam eindelijk een heldere diagnose: het PURA-syndroom, met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Ook werd duidelijk dat de zorg die hij nodig had in Marokko niet te bieden was. Teruggaan was geen optie. Omdat de ouders van Moussa zelf niet naar Nederland konden komen, besloot zijn oom de zorg op zich te nemen.
Een nieuw begin in Nederland
Moussa kwam bij zijn oom wonen en vanaf dat moment waren ze vrijwel onafscheidelijk. In de eerste jaren was de zorg intensief. Slapen, voeding en beweging: alles vroeg aandacht. “Ik was toen echt 24/7 met hem bezig.”
Er startten verschillende behandeltrajecten, waaronder fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. De begeleiding was intensief en meerdere keren per week. “Eerst leren rollen. Hele kleine stapjes.” Via het maatschappelijk werk kwam uiteindelijk Omega in beeld. Andere locaties bleken niet passend. Bij Omega voelde het meteen goed.
Groeien op je eigen tempo
Moussa startte bij Omega als klein jongetje, nog in een buggy. Inmiddels rijdt hij zelf door de gangen in zijn rolstoel. “Je ziet echt de verandering die hij hier heeft doorgemaakt.” Waar hij vroeger rustig een half uur ergens kon blijven liggen, is dat nu ondenkbaar. “Ik kan hem nu niet eens dertig seconden alleen laten. Het is mooi om die ontwikkeling te zien.”
Zijn oom ziet duidelijk hoe Moussa zich ontwikkelt in zijn eigen ritme. “Soms gaat het drie stappen vooruit, dan weer één terug. En dat is oké. Hij doet alles op zijn eigen tempo.”
Moussa gaat nu vijf dagen per week naar Omega. Dat geeft hem duidelijkheid en structuur. “Ik zeg altijd: we gaan naar school. Hij weet precies wanneer het weekend is en wanneer hij weer mag komen.” De week vraagt veel energie van hem en in het weekend is er daarom bewust ruimte voor rust. Dat ritme helpt hem om de nieuwe week weer ontspannen te beginnen.
Echte aandacht, ook voor thuis
Bij Omega geniet Moussa zichtbaar van activiteiten die bij hem passen, zoals de ballenbak, buiten zijn en door de gangen ‘crossen’ met zijn rolstoel. Wat zijn oom vooral waardeert aan Omega, is de aandacht voor Moussa als persoon. Er zijn dagelijkse verslagjes, vaste evaluatiemomenten en ruimte voor overleg. “Je wordt echt meegenomen in wat er gebeurt.”
Er wordt niet alleen gekeken naar wat er op de groep gebeurt, maar ook naar de thuissituatie. Denk aan tillen, hulpmiddelen, dagindeling en wat nodig is naarmate Moussa zwaarder en sterker wordt. “Er wordt meegedacht. Als je een vraag stelt, krijg je ook echt antwoord.”
Daarnaast hielp Omega hem wegwijs te worden in regels en voorzieningen. “In het begin wist ik niet eens dat luiers of hulpmiddelen vergoed werden. Dat hebben ze me hier uitgelegd. Er zit ook een maatschappelijk stuk in jullie werk.”
Kleine verbeterpunten
Tegelijkertijd benoemt hij één duidelijk verbeterpunt: het vervoer. Vooral bij wisselende chauffeurs ging het soms mis. “Te laat, lang wachten, of een rit van anderhalf uur.” Dat had direct invloed op Moussa, die dan al een lange tijd klaarstond om opgehaald te worden.
Wat voor hem vooral belangrijk is, is communicatie en voorspelbaarheid. “Met vaste chauffeurs loopt alles soepel. Dan weet je waar je aan toe bent.” Als tijden duidelijk zijn en er even gebeld of een sms gestuurd wordt bij vertraging, kan hij daarop inspelen. “Dan pas je het ritme thuis aan en blijft het voor Moussa rustig.”
Leven aangepast aan Moussa
De zorg voor Moussa bepaalt in grote mate ook het leven van zijn oom. Hij werkt als zelfstandig ondernemer in de taxiwereld, bewust gekozen. “Dan kan ik zelf bepalen wanneer ik werk. Als er iets is met Moussa, laat ik alles vallen. Hij komt op de eerste plaats.”
Het tekent de sterke band tussen hen. “Als ik hem ’s ochtends wakker maak en hij begint te lachen — dat is onbetaalbaar.”
Toekomst: wonen en verantwoordelijkheid
Naarmate Moussa ouder wordt, verandert ook de zorgvraag. De huidige woning is niet toekomstbestendig: trappen en tillen worden steeds lastiger. Daarnaast speelt mee dat zijn oom geen wettelijk voogd is, wat zaken rondom wonen en urgentie ingewikkelder maakt.
Samen met maatschappelijk werk en andere betrokkenen wordt gekeken naar passende oplossingen. “Het is belangrijk om vooruit te kijken en dingen vóór te zijn.”
Wat goede zorg betekent
Goede zorg zit voor hem niet in grote woorden, maar in wat hij dagelijks ziet: dat Moussa vooruitgaat, dat hij blij is en dat hij met plezier naar Omega gaat. Daar krijgt hij begeleiding met aandacht en betrokkenheid.
“De begeleiding is liefdevol. Je ziet dat mensen dit werk doen met hun hart. Dat je je kind hier met een gerust hart achterlaat — dat is goud waard.”