Ouderraad lid Jolanda
Even voorstellen
Hallo, ik ben Jolanda Schrijver (56). Trotse moeder van een prachtige dochter Dannique. Zij is 32 jaar en woont al vanaf haar 18e samen met haar grote liefde in Oisterwijk, Brabant. Na de scheiding van haar vader ben ik een jaar later Michael Schrijver (39) tegengekomen. Ik leerde Michael elf jaar geleden kennen in de kroeg. Liefde op het eerste gezicht. Hij vertelde al vrij snel in het gesprek: “Ik heb twee kleine kinderen waarvan er één gehandicapt is. De jongste Mayla (toen nog 3) is om de week bij mij en de andere week bij haar moeder. De oudste Nena (toen 4 jaar) verblijft al een paar jaar in een gezinshuis daar haar moeder niet voor haar kon zorgen. De relatie is hierop gestrand. Ik haal Nena om de week in het weekend op, maar ik wil heel graag dat ze ooit weer thuis komt wonen.” Wanneer je als man zijnde zo snel zoiets vertelt, ben je recht voor zijn raap en daar hou ik van. Al vrij snel nam onze relatie serieuze vormen aan.
Michael trok bij mij in. Een piepklein woninkje in Hilversum. Mayla kwam om de week gezellig naar ons toe. De weekenden dat we Nena gingen ophalen waren geweldig. Zoals de 2 kleine meisjes met elkaar omgingen en de liefde die we voelden, maakte alles compleet. Op zondagavond moesten we haar weer naar het gastgezin brengen. Beiden zaten we dan te huilen in de auto. Ik heb toen vrij snel gezegd: “Ik ga voor haar zorgen, zodat ze thuis kan wonen”. Mijn werk in de cultuursector heb ik ervoor opgegeven, dat doet soms nog weleens pijn. Maar als ik de keuze opnieuw zou moeten maken, zou ik het zo weer doen.
Allereerst volgde een zoektocht naar een geschikte woning. Gelukkig vonden we deze in Amsterdam. Terwijl Michael fulltime werkte, zorgde ik voor beide kinderen. Extern konden we geen hulp inschakelen. Het gezinshuis had het totale jaarbudget al in 3 maanden uitgegeven. Financieel waren we er heel erg op achteruit gegaan, maar ook de zorg was heel erg zwaar. Nena is geboren met het cri du chat syndroom. Ze mist een groot gedeelte van het 5e chromosoom, waardoor ze lichamelijk en geestelijk zeer beperkt is (Bijzondere kenmerken van hoofd en gelaat, psychomotorische retardatie, ernstige refluxklachten, een groeistoornis, voedingsproblemen, regelmatige infecties en een VSD die gelukkig geheel is dichtgegroeid). Tevens is ze geboren met het Pierre Robin syndroom. (Te kleine kaak, naar achteren gezakte tong, gespleten huig, hierdoor problemen met zuigen en slikken en ademhalen).
Na het genetisch onderzoek was de verwachting dat ze nooit zou kunnen lopen of praten. Er moest niet veel verwacht worden. Na de operatie van het sluiten van haar gespleten gehemelte, Nena was 11 maanden oud, is zij naar de uitslaapkamer gebracht met een tube in haar keel. Nena’s cri du chat syndroom brengt met zich mee dat ze veel met haar hoofd schudt. Ze is vroegtijdig wakker geworden en is zo gaan schudden dat de tube haar strottenhoofd heeft beschadigd en er direct een canule geplaatst moest worden. In 2016 is de canule na vele operaties verwijderd. Om het strottenhoofd te versterken hebben ze een stuk rib gebruikt. Helaas heeft het plaatsen van de canule de stembanden dusdanig beschadigd dat Nena nooit meer een geluid zou kunnen produceren, laat staan te leren praten.
Wij zijn ouders gelijk aan alle ouders met 1 verschil en dat is dat ons leven en alles wat daarbij hoort voor een groot deel om Nena draait. Nena is nu bijna 15 jaar, maar heeft het verstandelijk vermogen van een kind van 14 maanden. In 2015 zijn we beiden volledig voor haar gaan zorgen, daar we geen vooruitgang zagen in haar ontwikkeling. Nena was veel ziek, had een canule en er waren veel ziekenhuisopnames. Van 2 fulltime werkende ouders in de bouw en in de cultuursector, zijn we in het diepe gesprongen. Hoe moeilijk het soms ook is, kunnen we zeggen dat het onze beste beslissing is geweest. We stelden ons steeds dezelfde vraag: Wat als er een dag komt waarop Nena om wat voor reden dan ook niet meer thuis zou kunnen wonen? Welke zaken moet je hebben geregeld en nog belangrijker, wat kunnen we haar vanuit ons gezin meegeven, waarmee ze een stukje zelfredzaamheid ontwikkeld? Hoe om te gaan met structuur, emoties? Wij zijn enorm betrokken bij alle verzorgenden om haar heen. We zijn dan ook de coördinerende partij. We voeren alle beslissingen door, zowel in goed overleg met Omega als met onze zorgmedewerkers. Het allerbelangrijkste is onze dochter een zo fijn mogelijk leven geven, zichzelf kunnen laten zijn en er zoveel mogelijk uithalen wat erin zit. Haar voor te bereiden op een toekomst wanneer papa en mama misschien niet meer in staat zijn om voor haar te zorgen, maar haar wel hebben geleerd om te kunnen communiceren. Wij hebben de afgelopen 11 jaar dan ook zoveel mogelijk geprobeerd om Nena op te voeden, zoals je met een gezond kind ook zou doen. Op vakantie, mee uit eten, naar de kermis, op visite. Toen Nena kleiner was, nog met een tracheacanule, was de medische zorg erg zwaar, waar we nu in de puberteit veel meer aandacht moeten besteden aan haar mentale welzijn. Dit heeft ook te maken met haar syndroom. Nena kan erg obsessief gedrag vertonen en zich automutileren.
Ironisch genoeg zou het door al deze regels ‘makkelijker’ zijn om Nena buitenshuis te laten wonen, zodat de zorg continu is. Maar dat willen we niet, we willen haar dichtbij ons. Nena gaat iedere dag naar ‘school’ bij Omega, waar ze leert binnen de fysieke en mentale mogelijkheden die zij heeft. De artsen hebben geen gelijk gekregen. Wij allen hebben enorme steun gekregen vanuit Omega. Nena leerde bij Omega met hulp te kunnen lopen en communiceren (waar we nu nog steeds op in zetten). Wij zien Omega dan ook als een verlengstuk van onze familie. Nena gaat ook logeren op Omega met haar eigen pgb-er. Een fantastisch initiatief waar Nena ontzettend blij van wordt en wij quality tijd aan Mayla en aan elkaar kunnen spenderen.
Ons leven is zwaar, maar ook heerlijk en bijzonder. Natuurlijk missen we het wel eens om een ‘gewoon’ leven te hebben en blijven we ons afvragen “wat als wij er niet meer zijn?”. We krijgen zoveel liefde van al onze kinderen en de mensen om ons heen en al die (nog te maken) mooie herinneringen neemt niemand ons meer af. En die gedachte sterkt ons elke dag.
