Phileine komt al sinds jonge leeftijd bij Omega. Haar moeder Shirley en vader Maurice vertellen wat voor hen het verschil maakt: zorg die op één plek samenkomt, korte lijnen tussen professionals en een team dat samen optrekt wanneer het nodig is.
Het contact met Omega begon al vroeg, toen Phileine nog heel klein was. Via ambulante begeleiding kwam er ondersteuning op haar crèche. De begeleider nam spelmaterialen mee om te ontdekken waar Phileine positief op reageerde. Dat waren ook mooie momenten voor de andere kinderen in de groep, die nieuwsgierig meededen en konden meespelen. Later werd duidelijk dat Phileine meer gespecialiseerde zorg nodig had en maakte het gezin de stap naar Omega.
Alle zorg op één plek
Sinds Phileine bij Omega zit, ervaren haar ouders vooral rust. “Wat wij heel fijn vinden, is dat Omega het kind centraal stelt en alles rondom haar organiseert. Je hoeft niet meer van hot naar her. De tandarts, de fysiotherapie, de ergotherapie — het zit allemaal op één locatie. Dat haalt heel veel spanning weg — bij ons en daardoor ook bij Phileine.”
Beide ouders werken fulltime, vaak meer dan dat. “Dan zijn al die losse afspraken simpelweg niet te doen. Dankzij Omega blijft het haalbaar.”
Samenwerken rond de behandeling
Een van de meest indrukwekkende ervaringen voor de ouders was de operatie en revalidatie rondom de behandeling om de spierspanning van Phileine te verminderen.
“Dat ging eigenlijk heel onverwacht. We kregen begin van de week een telefoontje dat er plek was voor de operatie en een paar dagen later lag ze al op de operatietafel.”
Na de behandeling moest er snel een intensief programma worden opgezet om het effect te benutten. “Je hebt dan maar twaalf weken om de spieren te verlengen. Dan heb je de revalidatiearts, ergo en fysio echt nodig. Het was ongelooflijk hoe snel en professioneel zij dat hebben opgepakt, terwijl de zomervakantie voor de deur stond.”
Volgens de ouders was het echt teamwerk. “Alles werd aangepast, alles ging in overleg en iedereen zat op één lijn. Omega, het ziekenhuis, wij zelf en ons eigen zorgpersoneel — samen hebben we die hele periode doorstaan.”
Het resultaat was duidelijk merkbaar. “Ze zit nu lekkerder in haar vel, slaapt beter en is vrolijker. Dat is uiteindelijk waar je het voor doet.”
Samen zoeken naar wat werkt
Ook in het dagelijks leven op de groep wordt volgens haar ouders goed gekeken naar wat voor Phileine werkt. “Ze zijn heel goed in observeren, uitproberen, kijken wat werkt. Bijvoorbeeld met eten: als de randvoorwaarden kloppen, eet ze haar lunch binnen een kwartier. Maar als ze gaat giechelen en puberaal doet, ben je een uur verder.” Daarom wordt steeds gekeken, samen met ouders, welke omstandigheden voor haar het beste werken.
Kleine verbeterpunten
Tegelijkertijd zien haar ouders ook punten die beter kunnen. Dat zit vaak in kleine, praktische dingen.
“Bijvoorbeeld kleding of hulpmiddelen. Phileine kan het helaas niet zelf aangeven als ze het warm krijgt, waardoor het kan gebeuren dat ze te warm aangekleed is tijdens een activiteit of in de bus. Of als iemand haar nog niet goed kent, kan het zijn dat ze haar spalken nog draagt terwijl dat niet nodig is. Dat zijn kleine dingen, maar ze maken wel verschil.”
Ook de communicatie via het digitale dossier werkt voor moeder niet altijd even handig. “Ik gebruik het vooral als archief, maar voor dagelijkse vragen werkt een mailtje, Signal of even bellen voor mij sneller.”
Daarnaast merken haar ouders dat sommige veranderingen in de organisatie invloed hebben op de dagelijkse praktijk. Zo krijgt Phileine tegenwoordig minder logopedie dan voorheen. Ook de voorschoolse opvang is anders ingericht. “Vroeger werd die door verschillende medewerkers gedaan, waardoor meer mensen Phileine leerden kennen. Nu wordt de opvang door vaste medewerkers verzorgd in de snoezelruimte en kan ze pas iets later gebracht worden. Dat maakt het lastiger te combineren met ons werk.”
Vooruitkijken
Naast de dagelijkse zorg kijken Phileines ouders ook naar de toekomst. Naarmate Phileine ouder wordt, verandert ook haar behoefte aan ondersteuning.
“Je merkt dat de zorg zwaarder wordt en dat wij als ouders niet alles meer zelf kunnen blijven doen. Dan is het belangrijk om vooruit te kijken naar wonen en begeleiding.”
Daarbij ervaren ze steun van Omega. “Ze denken mee over de stappen die eraan komen en waar je als ouder allemaal rekening mee moet houden. Dat helpt enorm.”
Midden in de maatschappij
Doordat Phileine vaak wandelt en fietst in de buurt, groeit haar eigen netwerkje van mensen die haar herkennen. “Ze vindt het leuk als mensen haar begroeten. Laatst had een klein jongetje een bloemetje voor haar geplukt en gaf die aan haar op straat. Vorige week hoorde ze tijdens een wandeling jongens ruzie met elkaar maken op straat. Phileine moest om hun woordenwisseling erg lachen. De jongens merkten dit op en stopten met ruzie maken door haar. Phileine houdt van reuring en wij vinden dat heel mooi. Dat ze echt midden in de maatschappij staat en op haar manier invloed heeft.”
Wat goede zorg betekent
Voor haar ouders zit goede zorg uiteindelijk in iets heel eenvoudigs: hoe het met Phileine zelf gaat.
“Als zij lekker in haar vel zit, goed slaapt en plezier heeft in wat ze doet, dan weet je dat het goed gaat. Daar werkt iedereen hier samen naartoe.”