Het verhaal van Nena, Michael en Jolanda

Nena begon op Omega op de groep ‘Otter’ en zit inmiddels alweer een aantal jaar op de groep ‘Tuinfluiter’.  Michael: ‘We brengen Nena elk dag zelf naar school, zoals wij Omega noemen. Daarom hebben we veel contact met de begeleiders van de groep. We stemmen dan vaak belangrijke zaken rondom de zorg voor Nena af. Soms is het even te druk op de groep om uitgebreid met elkaar te praten. Daarom plaatsen zowel wij, als de zorgmedewerkers, alle informatie omtrent Nena en haar welbevinden in Carenzorgt.’

Samenwerking

Jolanda: ‘We zien de begeleiders veel vaker dan wanneer we alleen twee keer per jaar naar de geplande gesprekken zouden komen. In deze gesprekken worden de doelen waar we voor Nena naar toe willen besproken. Maar omdat we elkaar zo vaak zien, kan er ook snel iets in aangepast worden als blijkt dat dat nodig is.’ Tijdens de periode dat Nena thuis moest blijven aan het begin van de coronapandemie, was ze vaak onrustig thuis. Dit uitte zich in huilen en met haar hoofd bonken. Michael: ‘Toen is bijvoorbeeld bedacht dat we meer in zouden gaan zetten op communicatie. Zo zou Nena hopelijk meer mogelijkheden krijgen om kenbaar te maken hoe ze zich voelt.’

‘We hebben bemerkt dat Nena de vijf volledige dagen in de week echt nodig heeft om haar energie kwijt te kunnen. In goed overleg met de logopedie hebben we inmiddels contact gehad met stichting Milo. De stichting kan helpen om de communicatie tot stand te brengen tussen kinderen communicatief meervoudige beperkingen en het sociale netwerk.’ Jolanda: ‘Ik vind het mooi dat het team uit verschillende personen bestaat en dat deze ook verschillende dingen zien. Wij als ouders zien ook weer andere dingen en zo komen we samen tot een doel of aanpak.’

Zorg en veiligheid

‘Nena is een meisje dat van reuring houdt, veel in beweging is en graag spullen pakt. Dit zorgt ervoor dat begeleiders extra alert moeten zijn op de veiligheid. We hebben het gevoel dat deze aandachtspunten goed in beeld zijn bij de medewerkers. In samenspraak met de begeleiders wordt Nena nu, zowel thuis als op school, een rustmoment geboden als ze overprikkelt dreigt te raken.’

Toen Nena voor het eerst naar Omega kwam, had ze een canule en was ze het eerste kind op Omega dat canulezorg nodig had. Jolanda: ‘De eerste zes weken ben ik elke dag meegekomen naar Omega. Ik heb in die weken aan de verpleegkundigen veel uitleg kunnen geven over de canulezorg. Als ouder kreeg ik zo ook de mogelijkheid om te ‘wennen’ aan het idee om de zorg straks uit handen te moeten geven.’

Vertrouwen

Ouders hebben het idee dat de begeleiders Nena goed kennen en kunnen lezen en zitten vaak op één lijn. Hoe langer Nena op Omega is, hoe meer mensen haar ook kennen en Nena kan door haar ontwikkeling in de communicatie ook steeds meer zelf aangeven wat ze wil. Michael: ‘Dit geeft vertrouwen en een goed gevoel. Weten dat je kind goed zit op school en dat je je daar even geen zorgen over hoeft te maken. Dat is eigenlijk wel het allerbelangrijkste.’

‘Maar ook als Nena op school zit, gaat de zorg thuis nog door in de vorm van administratie en zaken regelen. Het is heel fijn om te merken dat de ondersteuning vanuit Omega ook van buiten de groep komt.’  De indicatiemedewerker van Omega heeft ons geholpen om een indicatie voor logeren rond te krijgen. Het logeren op Omega met een eigen pgb’er zit nog steeds in een pilot-fase. Een fantastische oplossing, bedacht vanuit het grote logeertekort door “we zien jou wel”. Omega is de uitgelezen plek om heerlijk te vertoeven in het weekend en gebruik te kunnen maken van alle faciliteiten.’

Kritisch

‘We zijn in het verleden wel eens kritisch geweest over de hygiëne in het gebouw. Er is nu een schema opgesteld waar ouders en zorgmedewerkers een avond kunnen meehelpen met het schoonmaken van het lokaal van je kind. Ontzettend leuk en enorm gewaardeerd. We hebben een keer een misscommunicatie gehad over in hoeverre Nena zich nog kon ontwikkelen binnen Omega, maar dat punt is gelijk opgepakt en serieus behandeld. Verder zeggen we het eigenlijk gelijk als we ergens mee zitten of tegenaanlopen. De begeleiders zijn staan hier open voor en er wordt altijd gelijk iets mee gedaan.’

‘Nena is nu 14 jaar. De begeleiders hebben te maken met het registreren van onvrijwillige zorg. Dat er zo’n administratieve last bij komt voor de begeleiders, vinden we als ouders wel erg jammer. Het is goed dat er aanpassingen zijn gedaan, om zo min mogelijk te hoeven registreren, maar het is af en toe echt nodig om Nena’s rolstoel even op de rem te zetten. Lichamelijk een puberend meisje met alle geneugten van een dwarsliggende peuter.’

‘Nena vermaakt zich elke dag weer met alle lieve zorgmedewerkers, haar vrienden en niet te vergeten de fruitmeisjes (de dames in de keuken). Buiten alle dagbehandelingen vindt ze het heerlijk om te lopen op de gang, want ze is heel nieuwsgierig. Daarnaast vindt ze het heel fijn om op de rola te liggen, te schommelen, te fietsen, te zwemmen en te snoezelen.’

Terug naar Midden in de maatschappij