Het verhaal van Marjan

Voor een goed leven voor onze kinderen en volwassenen is het belangrijk dat het op de LACCS gebieden (Lichamelijk welzijn, Alertheid, Contact, Communicatie, Stimulerende tijdsbesteding) ‘goed voor elkaar’ is. Dit wordt tijdens de goed-leven-gesprekken besproken. Marjan heeft in haar functie als orthopedagoog al heel wat goed-leven-gesprekken gevoerd.

Marjan: ‘Tijdens het jaarlijkse goed-leven-gesprek zitten we met ouders en de betrokken teamleden van Omega om tafel. We staan met elkaar stil bij de vraag hoe goed het leven op dit moment is voor het kind of de volwassene. We gebruiken daarvoor de ‘LACCS-waaier’ waarin per LACCS-gebied een aantal waarden is beschreven. Aan de hand van deze waarden bespreken we met elkaar in hoeverre het op de verschillende gebieden ‘goed voor elkaar’ is. Op welke gebieden zien we nog ontwikkelkansen en waar knelt het en is er nog ruimte voor verbetering?’

Stem

De kinderen en volwassenen die Omega bezoeken hebben een laag ontwikkelingsniveau en communiceren over het algemeen via hun gedrag, geluiden, mimiek en lichaamstaal. ‘We werken met een bijzondere doelgroep. Onze kinderen en volwassenen kunnen niet praten, dus het kan een uitdaging zijn om goed zicht te krijgen op wat zij zelf belangrijk vinden in hun leven. Ouders zijn voor ons de ‘stem’ van hun kind. Samen met hen proberen we tijdens de goed-leven-gesprekken zo goed mogelijk de behoeften van hun kind in kaart te brengen en onze doelen daar op af te stemmen.’

Omdat elk kind en elke volwassene uniek is, is ook elk goed-leven-gesprek weer anders. ‘Bij het ene kind kan het zijn dat we op de verschillende LACCS-gebieden heel goed met elkaar weten welke voorkeuren en interesses het kind heeft en hoe we hieraan tegemoet kunnen komen in de begeleiding en behandeling. Bij het andere kind kan de uitkomst van zo’n gesprek juist zijn dat we nog onvoldoende zicht hebben op de betekenis van signalen of bepaald gedrag en daardoor ook nog niet goed weten waar het kind nou echt blij en gelukkig van wordt. Maar ook dat geeft richting aan ons handelen en zijn we juist enorm gedreven en gemotiveerd om met elkaar te onderzoeken wat er nodig is om de kwaliteit van leven van het kind te verbeteren.’

Diverse problematiek

De doelgroep van Omega heeft vaak te maken met diverse somatische problematiek, zoals epilepsie, vergroeiingen, voedingsproblemen en luchtwegklachten. ‘Vaak hebben onze kinderen en volwassenen veel lichamelijke problemen, die goed onder de aandacht zijn bij medisch specialisten, maar waar we helaas soms maar beperkt invloed op kunnen hebben. Het mooie van een goed-leven-gesprek is dat, ondanks dat we soms moeten accepteren dat het op het gebied van lichamelijk welbevinden niet ‘goed voor elkaar’ is, de andere LACCS gebieden wel aanknopingspunten geven om de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. Bijvoorbeeld omdat op alerte momenten een kind enorm kan genieten van contactspelletjes of van bepaalde muziek. Dan zorgen we dat we daar in onze zorg en behandeling maximaal op inzetten.’

‘En soms staan we ook voor dilemma’s. Bijvoorbeeld omdat het voor de behandeling belangrijk is dat een kind bepaalde houdingen aangeboden krijgt, maar het kind zelf heel duidelijk laat merken dit niet leuk te vinden. Dan moeten we met ouders en het team heel zorgvuldig proberen de juiste afweging te maken. En per kind kan de uitkomst van die afweging ook weer anders uitpakken.’

Puzzel

‘Ik werk al heel wat jaren op Omega en ga elke dag nog steeds met plezier naar mijn werk. Elke dag brengt weer aan andere dynamiek met zich mee. Mijn affiniteit met deze doelgroep is groot. Het is een mooie uitdaging om samen met ouders en met mijn collega’s te blijven zoeken naar manieren om een positieve bijdrage te kunnen leveren aan het leven van onze kinderen en volwassenen. Dat kan soms een enorme puzzel zijn, maar als zo’n puzzelstukje dan ineens op zijn plek valt, geeft mij dat enorm veel voldoening.’

Terug naar Ouderbetrokkenheid